OdnosnikiData
Poniedziałek 18 Stycznia 2021
Imieniny
Małgorzaty, Piotra, Bogumiła
MenuNawigacja
OdnosnikiOdnosnikiBaneryJak pomóc chorym na Zespół Marfana? Wczoraj z inicjatywy Stowarzyszenia Marfan Polska w siedzibie Starostwa Powiatowego w Grudziądzu zorganizowano konferencję z udziałem sołtysów, przedstawicieli Warsztatów Terapii Zajęciowych, Wydziału Spraw Społecznych z grudziądzkiego ratusza oraz lokalnych szkół poświęconą problemom pomocy osobom z zespołem Marfana. Zespół Marfana to choroba o podłożu genetycznym, która jest w dużej mierze wynikiem dziedziczenia uszkodzonych genów. Diagnostyka ZM jest niezwykle trudna - zespołowi towarzyszy bowiem wiele różnych objawów. Osoba z takim schorzeniem charakteryzuje się zazwyczaj wysoką smukłą sylwetką ciała, nieproporcjonalnie długimi kończynami, wadami zastawek serca, nadmierną wiotkością stawów i poszerzeniem aorty mogącym prowadzić do powstania tętniaka.
Celem stowarzyszenia jest wspieranie rodzin, w których występuje problem zespołu Marfana oraz osób ze schorzeniami genetycznie uwarunkowanymi.
Tematyka konferencji objęła aspekty dotyczące m.in. konieczności doboru specjalistycznego poradnictwa dla osób ze schorzeniami genetycznie uwarunkowanymi, rozpoznawania nagłych stanów zagrożenia zdrowia i życia tychże osób, ułatwienia osobie niepełnosprawnej uzyskania i utrzymania odpowiedniego zatrudnienia, a przede wszystkim wsparcia w likwidacji barier architektonicznych i mentalnych.
Wszystkich niezbędnych informacji o tym, gdzie osoby z Zespołem Marfana mogą zdobyć nowe kwalifikacje zawodowe, gdzie mogą podjąć fachową rehabilitację oraz jakie są możliwości zatrudnienia lub uzyskania pomocy w prowadzeniu własnej działalności gospodarczej udziela m.in. Ośrodek Informacji dla Osób Niepełnosprawnych, który działa przy Wydziale Spraw Społecznych Urzędu Miejskiego w Grudziądzu. drukuj (Jak pomóc chorym na Zespół Marfana?)
|
